Halle Hofman, una joven valiente de 17 años padece un raro desorden genético qué hace que los huesos de su cráneo se fusionen prematuramente, lo que afecta la forma de su cabeza y rostro. La enfermedad le ha llevado 17 cirugías faciales muy dolorosas y de lenta recuperación.
Pfeiffer, se llama el síndrome con el que nació Halle, y, según el National Institute of Health’s Library of Medicine’s Genetics Home Reference, las posibilidades de que un niño nazca con este síndrome son de 1 en 100.000 niños; mientras otros han informado sobre las posibilidades de llegar a 1 en 300.000.
Según el padre de Halle, Cory, de 50 años de edad, aparte de Halle, la familia sólo ha encontrado otra persona con este raro trastorno.
Halle no sólo ha soportado las dolorosas cirugías faciales, también ha tenido que batallar con la mirada curiosa de las personas, quienes las hacen sentir incómoda. Por lo que, dando a conocer su condición, la joven espera que su historia tenga un enfoque positivo para lidiar con el síndrome e inspirar a otros.
Halle vive en Star, Idaho, y dice: "Quiero que la gente sepa que, la forma en la que uno luce no define a la persona, sino cómo actúas y qué haces".
También admite que el síndrome de Pfeiffer la ayudado a definir quién es y el hecho más fuerte. Además, le ha ayudado a ganar coraje y fe.
"Pfeiffer realmente me ayudó a convertirme en quien soy".
En cada etapa de su vida, y debido a su condición, la familia Hofman ha tenido que viajar por todos los Estados Unidos, principalmente a la Ciudad de Chicago, donde su hija ha sido sometida a varias cirugías y chequeos, conforme iba creciendo.
El síndrome de Pfeiffer, además de afectar la estructura facial de una persona, también puede afectar los huesos de las manos y los pies, por lo que Halle ha tenido que someterse a cuatro operaciones adicionales, dos cirugías de rodilla y dos para implantes de prótesis auditivas, ocasionadas por su trastorno genético. La joven admite que, a lo largo de su vida, lidiar con la cirugía No ha sido fácil.
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"Creo que es lo más difícil del síndrome de Pfeiffer, con el que tengo que luchar, es estar deprimida por mucho tiempo. ¡Odio estar deprimida!”
“Después de cada cirugía estoy bastante cansada... El tiempo de recuperación es difícil para mí".
Una vez que Halle deje de crecer por completo, el síndrome de Pfeiffer dejará de afectarla como lo hace actualmente, ya que su estructura facial, para entonces, estará completamente desarrollada.
A pesar de todas las complicaciones y dificultades que le ha traído a la vida de hayley este síndrome, la joven abraza la escuela y ha logrado hacer amigos. Actualmente cursa la escuela secundaria.
Entre los pasatiempos de la joven de 17 años está en el viajar, observar obras arquitectónicas, probar nuevos alimentos y conocer gente nueva.
Además, esos estudios, Halle está envuelta en una gran cantidad de obras de caridad. Específicamente en “Ghana Make a Difference”, una organización sin fines de lucro que Cory y su esposa, Stacey, de 48 años de edad, han desarrollado para ayudar a los niños de Ghana.
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Durante los últimos cuatro años Halle ha viajado a África, documentando de su trabajo allí en su cuenta de Instagram.
De vuelta a Idaho, Halle escribe en su blog “Step Up To Your Edge" las cosas de una manera positiva, donde le muestra al mundo cómo superar los desafíos de vivir con Pfeiffer.
Cory explica: "Su trabajo allí es increíblemente sincero. Halle es muy fuerte, física y emocionalmente... Por lo que tiene mucho que compartir en un lugar como Ghana".
Halley es una persona muy empática, le es fácil interactuar con otras personas que están sufriendo. Ella realmente entiende muchas cosas que nosotros no podemos entender.
La vida de Halle continúa, ella espera convertirse en una foto-periodista algún día y también le gustaría trabajar como oradora motivacional y bloguera.
Por el momento, ella está obligada a realizarse otra cirugía facial y después de ésta sólo necesitará cirugía ocular, pues no es obligatorio corregir su forma facial.
"Estoy casi en la línea de meta y no puedo esperar".
